Dragi prieteni,
În ultimul timp am luat la cunoștință de îngrijorările părinților copiilor cu sindrom Down, dar și cu alte dizabilități, legate de obținerea/prelungirea Certificatului de handicap, mai precis legate de acordarea gradului de handicap GRAV, cu însoțitor.
Așadar dragi prieteni, considerăm că este necesar ca Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 să-și înceteze efectele, în speță să fie anulat, având la bază argumentația de mai jos.
Majoritatea copiii noștri cu sindrom Down au în prezent gradul GRAV cu asistent personal.
Discutăm aici despre persoanele cu sindrom Down, dar nu dorim să discriminăm persoane cu alte sindroame sau afecțiuni. Neavând însă informații îndestulătoare, nu putem formula o părere sau opinie despre acestea.
În lumina noilor reglementări prevăzute de Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016, mulți dintre copiii cu sindrom Down vor pierde dreptul la însoțitor și, implicit dreptul lor la recuperare și la o viață mai bună.
Deja sunt persoane cu dizabilități, în speță sindromul Down, cărora în baza reglementărilor Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 li s-a schimbat încadrarea din handicap GRAV cu însoțitor în handicap accentuat, fără însoțitor.
Căutând în textul Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am întâlnit nicăieri cuvântul “discernământ”. Or, în ceea ce privește copiii cu sindrom Down în peste 97% din cazuri, lipsa discernământului este o componentă esențială a afecțiunii.
Este de notorietate faptul că persoanele cu sindrom Down nu pot încheia acte juridice, nu pot să-și dea acordul pentru o intervenție chirurgicală care îi privește personal, nu pot să-și dea acordul pentru a se căsători, etc.
În aceste condiții este evident că ei au nevoie de o persoană care să fie permanent în preajma lor, pentru a suplini lipsa de discernământ. În prezent, această persoană este asistentul personal.
Tot căutând în textul Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am întâlnit referiri la prevenție. Faptul că nu ni se va mai da voie să prevenim prin îngrijirea copilului mic, nedorindu-se să mai fie plătiți asistenți personali din rațiuni pur economice, va conduce la o mulțime de copii care nu vor mai putea fi ajutați corespunzător, vor avea multiple tulburări de comportament și, implicit vor deveni o povară asupra societății, care va fi obligată să îi susțină, într-un fel sau altul.
Nu trebuie ca un copil cu sindrom Down să ajungă o legumă pentru a-i recunoaște dreptul de a avea un însoțitor. Persoana cu sindrom Down trebuie să aibă un însoțitor tocmai pentru a se putea integra în societate.
Ori scopul nostru trebuie să fie acela de a preveni astfel de situații și de a încerca integrarea cât mai bună a persoanelor cu sindrom Down în societate.
În ceea ce privește sindromul Down, putem spune cu certitudine că activitățile de recuperare sunt cele mai importante.
În această situație, prevenția este prima și cea mai importantă cale de urmat. Nu trebuie să ajungem în situația ca un copil să fie de nerecuperat ca să constatăm că are o dizabilitate sau ca să îi fie atribuit un grad de dizabilitate. Dimpotrivă, el trebuie ajutat să nu ajungă în această situație.
Recuperarea se referă la trecut. Prevenția se referă la prezent și vizează viitorul persoanelor cu dizabilități.
Faptul că o persoană cu dizabilități are două picioare și merge sau poate spune o poezie cu multe strofe nu este de natură a i se lua dreptul de a avea un însoțitor. Chiar dacă merge, acea persoană nu va face niciodată distincție între un drum și o prăpastie și nu va avea discernământul de a hotărî care dintre cele două căi să o aleagă.
Așadar nu putem lua dreptul unei persoane în aparență obișnuită, fără a privi lucrurile în ansamblul lor.
Chiar dacă fizic sau cognitiv lucrurile sunt oarecum în regulă, discernământul persoanei este cel mai important factor, în decizia legată de gradul de handicap, făcând distincția între oameni. Iar acest lucru nu este prevăzut a fi studiat, cercetat, măsurat nicăieri în Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016.
Considerăm că la baza hotărârii legate de stabilirea gradului de handicap trebuie să stea cercetarea discernământului persoanei cu dizabilități, corelat cu diagnosticul, cu celelalte afecțiuni medicale, punându-se accentul pe prevenție, intervenție timpurie, recuperare, integrare și nicidecum pe situația materială sau mediul din care provine persoana.
În acest moment statul plătește asistentului personal în jur de 1000 lei.
În situația în care un copil cu sindrom Down nu va mai avea dreptul la asistent personal, ce se va întâmpla cu el? Cine va avea grijă de el? Părintele va fi obligat să-și caute un loc de muncă pentru a avea un venit din care să trăiască.
Cine angajează un om care toată viața lui și-a îngrijit copilul cu sindrom Down?
Cine va avea grijă de copil în timpul cât părintele este la serviciu?
Cine va plăti această persoană?
Nu putem accepta o astfel de situație. Atâta timp cât statul nu ne dă alternative, nu putem să ne părăsim copiii. Statul are obligația să ne ajute, nu să ne aducă în situația de a nu mai putea trăi. Copiii noștri, așa cum sunt ei cu dizabilitățile lor, au dreptul ca și ceilalți cetățeni să poată trăi. Au dreptul la îngrijire, la asistență.
Ceea ce concluzionăm din măsurile care succed Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 este faptul că se dorește ca părinții copiilor cu sindrom Down, mulți dintre ei unici întreținători, care până acum erau asistenți personali, să îngroașe rândurile șomerilor, conducând familia la lipsa mijloacelor de trai, iar copiii noștri să ajungă în centre de plasament, unde nu există personal care să suplinească eforturile părinților. În acest fel tot ceea ce s-a realizat până acum va fi în zadar.
Noi considerăm că dacă statul ia asistentul personal al unui copil cu sindrom Down, trebuie să ofere acestuia, familiei lui o alternativă viabilă.
Statul trebuie obligat să ne ofere o alternativă corectă care să ne permită dreptul la o viață decentă!
Vă solicităm să fiți alături de noi în acest demers și să semnați petiția on-line accesând link-ul de mai jos:
https://www.petitieonline.com/stop_ordinului_ce_concediaza_asistentii_personali
(…)
Este necesar să strângem cât mai multe semnături, pentru ca vocea noastră să fie auzită.
În cazul în care cunoașteți și alte persoane interesate, (…), vă rugăm să redistribuiți acest mesaj și să încercăm să îi ajutăm NOI pe copiii NOȘTRI! Nu are rost să așteptăm să facă alții treabă în locul nostru.
Ada Răducănoiu
Președinte – Asociația Mihai
