back to top

Scrisoare către părinții care au aflat că au un copil cu Sindrom Down

Dragul meu camarad de arme,

copil-sindrom-down Nu te cunosc, dar simt legătura dintre noi. Îmi aduc aminte că am fost în aceeași situaţie în care te afli și tu acum și că mi-era frică de ce-mi va rezerva viitorul. Îmi amintesc că mă simţeam foarte singură, până când am întâlnit și alţi oameni care se confruntau cu emoţii similare, ceea ce m-a ajutat să fac faţă veștilor cu care tu te confrunţi astăzi.

Exact cu un an în urmă am primit diagnosticul de Sindrom Down al lui Quinn (foto). M-am așezat imediat la calculator și le-am povestit tuturor, într-o manieră care mă face să mă ascund de rușine acum, când recitesc acea postare de pe blog. În anul care tocmai a trecut, am avut ocazia să privesc în urmă la acele emoţii, aflate atunci în stare brută, și să-mi reamintesc că în acele momente nu știam câte știu acum. Și, ce este mai important: nu făcusem încă cunoștinţă cu Quinn, a cărui simplă existenţă este cea mai mare realizare a mea. El reprezintă curajul meu din momentele de îndoială, răbdarea din momentele de haos și puterea de neclintit a unei micuţe fiinţe omenești — virtuţi pe care le-am primit gratis.

Dar nu știam aceste lucruri atunci. Eram îngrozită, izolată și zdrobită de durere. Mi-era imposibil să sărbătoresc apariţia iminentă a acestei noi vieţi, atât din frică, cât și din furie. Am încuiat camera copilului și i-am ascuns luni în șir hăinuţele, într-un gest plin de rușine, dar conștientă în același timp că simpla lor prezenţă m-ar fi aruncat într-un vârtej de durere. Știam că-l voi iubi pe Quinn când se va naște, dar acest sentiment mi se părea într-o mare discrepanţă cu realitatea din săptămânile care au urmat aflării diagnosticului. Jucam teatru în acele zile; aveam un rol pe care mi-l aminteam la perfecţie de pe vremea când fusesem însărcinată cu Atticus (primul nostru băiat). Știam să răspund la toate întrebările uzuale care i se pun unei femei însărcinate: „Este băiat. Se va naște în ianuarie. Este al doilea copil.”

Dar mereu simţeam că la aceste răspunsuri mai trebuie atașat un asterisc la final: „Are Sindrom Down. Doctorii l-au diagnosticat cu pleurezie și s-ar putea să nu supravieţuiască.” Bineînţeles că n-am dat glas niciodată acestor note de subsol. Le-am spus oamenilor doar ceea ce voiau să audă, pentru că nimeni nu știe cum să reacţioneze la niște vești atât de neașteptate. Făceam glume și schimb de povești cu celelalte femei însărcinate, în timp ce ţineam ascunsă o invidie cruntă că lor li se vor naște copii „normali”, pe când al meu nu va fi așa. Aceste femei nu purtaseră discuţii cu obstetricienii lor despre cele mai înfricoșătoare situaţii care pot apărea.

În timp ce eu căutam centre speciale pentru preșcolari, asigurări de sănătate și grădinițe pentru copii cu nevoi speciale, acele mame fericite cumpărau hăinuţe pentru copiii lor și le zugrăveau camera cu ochii strălucind de bucurie. Eu mă trezeam la ora trei aproape în fiecare dimineaţă, fără să mai pot dormi de griji: eram convinsă că nu eram în stare să cresc un copil cu nevoi speciale.

În acele luni de dinaintea nașterii lui Quinn, am fost pierdută. Apoi s-a născut Quinn, iar percepţia mi s-a schimbat total. După un travaliu scurt, l-am ţinut în braţe și am simţit efectiv cum bucățile în care mi se sfărâmase viaţa se așezau cuminţi la locul lor, exact ca atunci când, într-un joc de puzzle, bucăţile luate din nou separat și rearanjate formează o imagine cu mult mai frumoasă decât cea iniţială.

Așa că-ţi spun, dragul meu camarad de arme: mai acordă-ţi timp. Dă-ţi voie să plângi în voie copilul pe care ţi-l imaginaseși că-l vei avea. Dă-ţi voie să trăiești sentimentele de furie și invidie, pentru că nu tu ai ales să te avânţi într-o asemenea aventură. Nu tu ai ales să ai un copil „special”. Dar va veni și ziua când amărăciunea ta va ieși din adânc către lumină și vei putea atunci în sfârșit să respiri. Iar în acele momente îţi vei da seama că viaţa ta a luat o cu totul altă întorsătură. Toţi oamenii care se vor afla în preajma copilului tău vor deveni mai buni prin felul lui de a fi. Și, pentru că vei reuși să ieși din această situaţie dureroasă cu o nouă perspectivă asupra vieţii, vei învăţa să-ţi faci mai puţine griji în legătură cu lucrurile neesenţiale. Ceașca de cafea vărsată, blocajele din trafic, întâlnirile ratate vor deveni nimica toată. Ai acum o misiune mai înaltă decât înainte, așa că aceste lucruri nu te vor mai putea influenţa.

Și, pe măsură ce copilul tău crește, orice succes al său îţi va aduce mai multă bucurie decât orice ţi-ai fi putut imagina. Fiecare zâmbet, bătaie din palme și gângurit vor fi o sărbătoare. Vei plânge de bucurie când îl vei vedea că se rostogolește sau învaţă să stea pe șezut pentru prima oară, dându-ţi seama în acele momente că atenţia acordată realizărilor obișnuite ale unui bebeluș sunt mult prea exagerate. Vei dobândi delicateţe și răbdare și vei învăţa că fiul/fiica ta are propriul drum în viaţă și se dezvoltă în ritmul său. Și-ţi vei da seama cât de mult ţi s-a îmbunătăţit viaţa, acum că acest copil face parte din ea.

Oare vor fi probleme? Desigur. Vor fi zile grele? Da. Dar nu există nicio garanţie în această viaţă, așa că trebuie să cultivăm fericirea indiferent de forma neașteptată în care ne e servită. Pentru mine, există un soţ iubitor și pe care mă pot baza, un copil precoce de trei
anișori și un bebeluș cu Sindrom Down care are un zâmbet mai luminos decât al oricărei persoane pe care am întâlnit-o. Vei simţi și tu bucuria — îţi promit — iar atunci îţi va fi imposibil să o ignori.

Megan Davies, mamă și blogger

Citește scrisoarea integral tradusă în română pe Stiripentruviata.ro

Re(d)acționarul
Re(d)acționarul
Texte preluate din alte surse și anunțuri ale redacției.

Cele mai citite postări