Eugenismul contemporan – între realizarea dorinţelor şi prevenirea dizabilităţii

Maria Aluaș

Lect. Dr., Universitatea de Medicină şi Farmacie Iuliu Haţieganu, Cluj‐Napoca, Disciplina de Istoria Medicinii şi Ştiinţe Socio‐Umaniste (Bioetică); Universitatea Babeş‐Bolyai Cluj‐Napoca, Centrul de Bioetică.

REZUMAT. Dezbaterile pe tema manipulării genetice, a cercetărilor pe embrioni umani, a clonării sau a eutanasiei au devenit din ce în ce mai dese în zilele noastre. Promiţând fiecărui individ reproducerea a ceea ce e mai bun din el însuşi, prin selecţia genetică a embrionilor destinaţi să devină, într‐o zi, fiinţe umane, ştiinţa mai poate respecta oare vreunul din principiile eticii medicale? Bioetica reclamă norme şi reglementări pentru a putea prezerva viaţa şi nu doar pentru a o perfecţiona cu orice preţ. Progresul tehnicii poate el să aducă omul în faţa conştiinţei şi a umanităţii sale? Sau omul viitorului va fi dezbrăcat de caracteristicile strămoşilor săi, trebuind a fi definit în funcţie de altele? De ce vorbim despre eugenism în contextul evitării sau preîntâmpinării dizabilităţii? Iată o întrebare, pe care vom încerca să arătăm că nu este doar de ordin ştiinţific.

Proiectul de „îmbunătăţire a rasei umane”, care defineşte eugenismul, a descalificat întotdeauna practicile criminale din trecutul câtorva ţări, şi nu este doar cazul Germaniei naziste, aşa cum avem tendinţa să credem. Ideile eugeniste au apărut încă din Antichitate, fiind aplicate uneori (cazul Spartei, unde nou‐născuţii malformaţi erau aruncaţi în prăpastie). Nu au dispărut niciodată complet, renăscând în epoci diferite, sub diverse forme, dar cu aplicaţii marginale. Numai la finele secolului al XIX‐lea a existat o adevărată teoretizare a eugenismului. Astfel, în anul 1883, cuvântul eugenetics a fost folosit de Sir Francis Galton (1822‐1911), plecând de la grecescul ἔυγενης, naştere bună. Etimologic, eugenismul (sau eugenetica) se dorea a fi ştiinţa naşterilor bune [1]. Deşi a suferit un fel de “recuperare” în era tehnologică, observăm că termenul de „eugenetică”, nu este nou.

În societatea contemporană asistăm, însă, la un mare paradox: pe de o parte avem responsabilitatea de a ne îngriji persoanele cu dizabilităţi [2], iar pe de altă parte politicile sociale din ultimele decenii au ca deziderat reducerea sau evitarea dizabilităţii. Prin urmare suntem în faţa posibilităţii de a deschide practicile de tip eugenetic, devenite posibile prin dezvoltarea tehnoştiinţelor, care au pus în mâna omului noi instrumente tehnice şi cunoştinţe ştiinţifice aprofundate. Noua genetică, spre exemplu, prospectează posibilitatea de a interveni asupra ADN‐ului, în timp ce noile tehnici de fecundare artificială permit intervenţia asupra embrionilor neimplantanţi încă în uterul matern.

Un nou semnificat al termenului „eugenetică” în societatea contemporană

Eugenetica astăzi se distanţează de semnificatul “clasic” pe care‐l avea în anii 1900. Astfel, în timp ce în primele decenii ale secolului al XX‐lea eugenismul avea ca intenţie prevenirea reproducerii fiinţelor umane reţinute ca “neadecvate genetic” (prin încurajarea de a alege partenerul în conformitate cu standarde determinate sau prin sterilizarea obligatorie a pacienţilor cu boli mintale [3], spre exemplu, sau a celor ce purtau gene neconforme cu idealuri determinate de sănătate, până la a se ajunge la crime în masă în epoca nazistă), puţini astăzi ar mai vorbi despre eugenetică pentru a defini practici considerate “de îmbunătăţire” de către opinia publică.

Suntem aşadar în faţa adevăratului şi singurului semnificat al eugeneticii: eugenetica liberală. În epoca contemporană această expresie «se referă la îmbunătăţirea genetică necoercitivă care nu ar reduce autonomia copilului» [4]. Cu alte cuvinte, noua eugenetică liberală este liberă de orice intervenţie a statului şi se referă numai la alegerile făcute de părinţi, asupra viitorilor lor copii. «Mişcarea eugenetică a secolului al XX‐lea se năştea din propunerea de a îmbunătăţi umanitatea, sau cel puţin de a promova starea de bine a anumitor colectivităţi. Eugenetica liberală este însă departe de asemenea ambiţii. Nu este o mişcare de reformă a societăţii, ci un mod în care părinţii privilegiaţi încearcă să aibă tipul de copii pe care şi‐i doresc, şi să‐i înzestreze cu calităţi care să‐i ducă la succes, într‐o societate competitivă» [5]. Această temă prinde rădăcini în mentalitatea publică: copilul trebuie “dotat pentru a avea succes” pentru că societatea cere acest lucru şi societatea însăşi influenţează “dorinţa” părinţilor. Ideea de a îmbunătăţi capacitatea copilului încă din faza prenatală arată cât de mult societatea este influenţată de condiţionările standardelor sănătăţii.

În contextul nostru cultural, dizabilitatea este considerată ca fiind o povară socială. Acest concept este exemplificat de cazul lui George [6]: comportamentul său agitat este, pentru mama sa, un motiv de ruşine în faţa celor cu care interacţionează, mama controlează copilul, în mod obsesiv, pentru a evita ieşirile acestuia, pentru că ea însăşi nu se simte confortabil în raporturile ei sociale. În loc să încerce să înţeleagă cauzele acestui comportament şi a condiţiei de hiperactivitate în care se găseşte copilul, mama nu face decât să afirme necesitatea de a‐l ţine cât mai izolat. Disconfort, dificultate, obstacol, ruşine: iată anumite reacţii pe care condiţia de dizabilitate o poate provoca. Şi care, cu tehnologiile actuale, poate fi evitată, încă din fază prenatală.

În ce constă, însă, din punct de vedere tehnic, posibilitatea de cunoaştere, selecţie şi intervenţie asupra embrionului? Înainte de a răspunde la aceste interogaţii, să vedem, schematic, ce înţelegem când vorbim despre diagnosticul prenatal.

Metode de diagnostic prenatal

Una dintre metodele diagnostice cele mai cunoscute constă în analiza cariotipului (examenul cromozomilor) [7], are scopul de a identifica alteraţiile numărului cromozomilor sau a formei lor. În marea parte a cazurilor este vorba de anomalii ocazionale care se verifică încă de la concepere, fără să fie posibilă o prevenţie şi, în general, nicio terapie. Analiza cariotipului este făcută prin recunoaşterea şi controlul formei cromozomilor din nucleul celulelor, după ce au fost număraţi, în cele 23 de perechi caracteristice. Anomaliile cromozomice pot fi identificate în timpul sarcinii cu ajutorul cariotipului pe celule obţinute prin prelevarea vililor coriali (vilocenteza), pentru că sunt unicele celule obţinute uşor care conţin patrimoniul genetic al fătului. Controlul anomaliilor în numărul sau în forma cromozomilor are consecinţe mai mult sau mai puţin grave asupra sănătăţii fătului şi apoi a nou‐născutului. O anomalie a numărului cromozomilor, foarte cunoscută, spre exemplu, este trisomia 21 care cauzează Sindromul Down: cariotipul fătului are 47 cromosomi, prezentând un cromozom 21 în plus. Există o probabilitate naturală a anomaliei cromozomice a fătului pentru toate cuplurile, care este corelată, de obicei, cu vârsta mamei. Totuşi, niciun cuplu nu este imun în faţa posibilităţii erorilor cromozomice existente încă de la concepere.

Anomaliile congenitale fetale pot fi clasificate în trei categorii: anomaliile cromozomice, bolile ereditare şi malformaţiile fetale; nicio boală ereditară nu poate fi identificată numai prin analiza ADN‐ului obţinută, în general, din vilii coriali. În sfârşit, diagnoza multor malformaţii fetale rezultă din ecografie, chiar dacă nu trebuie să uitat faptul că multe anomalii anatomice sau funcţionale pot fi recunoscute numai după naştere.

Analiza genelor este în schimb posibilă numai prin tehnici sofisticate de biologie moleculară (analiza ADN) care sunt rezervate cuplurilor cu risc.

Screening‐ul genetic se foloseşte numai pentru gameţi şi constă într‐o analiză a patrimoniului genetic al viitorului părinte, fiind finalizat cu evaluarea probabilităţii de a da naştere unui copil afectat de o boală genetică.

În sfârşit ecografia, prin noi dezvoltări tehno‐ştiinţifice, a permis punerea la punct a anumitor tehnici diagnostice de înaltă precizie, bazate pe măsurarea ecografică a anumitor parametri şi pe rezultatul anumitor examene hemato‐chimice. Aceste teste clasificate ca fiind screening, nu dau, aşadar, un răspuns exact, ci au o valoare statistică (foarte precisă) care poate trimite spre examene mai profunde.

Pot intra în metodele de diagnoză prenatală şi ecografia în cel de‐al doilea trimestru de sarcină (ecografia morfologică) care poate evidenţia eventuale malformaţii sau anomalii fetale şi ecocardiografia fetală care analizează inima fătului nu numai din punct de vedere anatomic ci şi din punct de vedere dinamico‐funcţional.

Primul lucru pe care‐l notăm este că marea parte a testelor nu indică o certitudine, ci o probabilitate. Prin urmare, părinţii nu pot fi siguri că acest copil va fi cu siguranţă bolnav. În numele acestei probabilităţi, putem noi decide, în mod responsabil, asupra vieţii viitorului copil?

În al doilea rând, cum am observat mai sus, pentru anumite boli a căror existenţă certă e dovedită, nu este posibilă nici prevenţia, nici terapia. În acest caz este oportun să avem toate aceste informaţii înainte de naştere? Şi cât cântăresc aceste informaţii în decizia de a recurge la întreruperea sarcinii? Se cunoaşte că multe anomalii, cu toate instrumentele tehnologice de înaltă precizie disponibile, sunt cunoscute numai după naştere.

Pentru a ne da seama de situaţiile delicate descrise, să ne confruntăm cu câteva cazuri ipotetice care exemplifică unele dintre posibilităţile realizabile astăzi.

Luăm cazul unui cuplu care, apelând la o tehnică de reproducere asistată medical, precum FIVET (fecundare in vitro şi transferul embrionului), descoperă, prin intermediul diagnozei pre‐implant, posibilitatea de a da naştere unui copil afectat de o boală. În acest caz, se face o alegere între embrionii produşi (în număr mai mare) cu scopul de a selecta pe cei vitali şi pe cei mai sănătoşi, în caz că există unii afectați de o oarecare boală. În momentul în care este posibilă o selecţie, se verifică transferul unui număr de embrioni inferior numărului celor produşi, selecţie bazată pe criteriul sănătăţii şi al vitalităţii. Embrionii rămaşi sunt crio‐conservaţi şi folosiţi, mai târziu, în cazul în care prima tentativă de implant eşuează. Toate aceste operaţii comportă un pasaj central: cel de la autocontrolul reproducerii (stabilit de cuplu) la un control al materialului genetic efectuat de medici şi de biologi.

Din punct de vedere etic, pe baza problemelor relevate de acest tip de practică, suntem în faţa uneia dintre principalele obiecţii cu privire la procedura FIVET în sine: producerea in vitro de embrioni supranumerari implică o selecţie a unor embrioni, în defavoarea altora, consideraţi a fi mai puţin vitali, care urmează a fi, apoi, sacrificaţi pentru atingerea obiectivului, adică a sarcinii. Selecţia, la rândul ei, presupune o decizie implicită asupra vieţii altuia.

Luăm acum cazul unui cuplu care descoperă că fătul femeii însărcinate este afectat de o patologie. Acest lucru este posibil datorită disponibilităţii examenelor prenatale precum amniocenteza sau vilocenteza. Una dintre ipoteze este cea a întreruperii sarcinii, aşa‐numitul avort terapeutic, un atribut folosit pentru a indica actul realizat, în scop terapeutic, care va masca în schimb, adevăratul semnificat al termenului. Este vorba despre un avort, care nu va fi terapeutic pentru nimeni, dacă sănătatea femeii nu este ameninţată, actul nu se califică ca terapie nici pentru femeie, nici pentru făt, fiindu‐i, de fapt, interzisă venirea pe lume.

Urmărind un filon al dezbaterilor bioetice, profesorul italian Simone Pollo, în lucrarea cu titlul exemplificativ pentru tema noastră, Scegliere chi nasce (Alegem cine să se nască), cu privire la interogaţiile etice ale reproducerii umane ca alegere, afirmă că: «Embrionul şi fătul sunt organisme pre‐personale care pot deveni persoane umane individualizate, dar pe parcursul procesului reproductiv nu sunt încă. […] Faptul că prin codul genetic putem distinge între un embrion şi altul nu înseamnă că îi individualizăm pe unul şi pe celălalt aşa cum am individualiza două persoane» [8]. O afirmaţie de acest fel justifică a priori orice intervenţie efectuată pe embrion sau pe făt, indiferent dacă sunt sănătoşi (întreruperea sarcinii în cazul unui copil nedorit) sau bolnavi (în cazul fie a selecţiei pre‐implant, fie a diagnozei pre‐natale).

Problema diagnozei pre‐implant, totuşi, nu se reduce şi nu duce numai spre tema avortului. Aşa cum observa Habermas [9], până acum dezbaterea filosofică asupra liceităţii folosirii experimentale a embrionilor, sau a efectuării diagnozei pre‐implant, s‐a îndreptat spre tema avortului. După Habermas, însă, diagnoza pre‐implant nu are aceleaşi motivaţii (pro sau contra) avortului: «În cazul refuzului unei sarcini nedorite, dreptul la autodeterminare al femeii intră în conflict cu nevoia de tutelă a embrionului. În celălalt caz [apelul la diagnoza pre‐implant], apărarea vieţii celui ce se va naşte intră în conflict cu “cântărirea beneficiului” de către părinţi, care doresc să aibă un copil, dar renunţă la implant în cazul în care embrionul nu corespunde standardelor de sănătate determinate» [10]. Părinţii, aşadar, supunând embrionul unui control genetic, se gândesc deja la posibilitatea de a decide eliminarea sa şi se bazează implicit – dar şi conştient – pe un parametru calitativ. Acest concept e ceea ce Habermas numeşte «reproducerea sub rezervă» [11], «instrumentalizarea unei vieţi umane […] după preferinţe şi orientările de valoare stabilite de terţi» [12]. Viaţa viitorului copil va fi decisă, aşadar, în baza rezultatului unui test genetic, demnitatea copilului ca persoană umană nu mai este intrinsecă, ci depinde de o alegere subiectivă a altora: «Existenţa sau neexistenţa este decisă în baza criteriului unui potenţial “a fi aşa” mai degrabă decât altfel» [13]. Totuşi, din această perspectivă, problema nu priveşte doar întreruperea sarcinii, deşi se referă la viaţa prenatală determinată de preferinţe, dorinţe şi alegeri ale părinţilor.

Ce caracterizează atunci fiinţa umană? Doar un posibil deficit? Dacă răspunsul ar fi fost alternativ, aşa cum s‐a observat mai sus, atunci şi un adult căruia i‐a fost amputat un braţ sau îi lipseşte ceva, nu ar mai avea dreptul să mai trăiască.

În această perspectivă nu dorim să ne poziţionăm contra oricărui tip de diagnostic pre‐natal sau pre‐implant: intervenţiile terapeutice care respectă specificul uman sunt licite şi chiar trebuie făcute. Şi e necesar ca acest respect să fie datorat fiinţei umane chiar de la inceputul existenţei sale, adică de la concepere. Intervenţiile care, în schimb, pun în pericol sănătatea şi viaţa fătului, deşi îndreptate spre un scop terapeutic trebuie făcute cu mare grijă şi nu sunt considerate a fi licite, în momentul în care nu respectă demnitatea celui conceput. Faptul că embrionul conceput nu posedă calităţi determinate nu îl face mai puţin demn de respect şi de tutelare.

În momentul în care «ceea ce contează nu este prezenţa unui embrion, ci tipul de alegeri şi de acţiuni la care recurg femeile în procesul reproductiv» [14], nu există nici măcar o diferenţă între faptul că embrionul este sănătos sau bolnav. Dacă alegerea este cea care determină prezenţa fiinţei umane în stadiul embrionar, atunci o alegere motivată de riscul efectivei sau posibilei boli a embrionului în cauză va fi luată în considerare, în această optică de gândire. Şi dacă dizabilitatea este considerată a fi o categorie socială, se va continua raţionamentul pe dihotomia sănătos/bolnav, uitând faptul că valoarea persoanei nu constă şi nu derivă din modul său de a fi sănătos sau bolnav, ci din calitatea sa de a fi fiinţă umană.

 

3. Omul condiţionat

Omul care trăieşte în societate, în mod inevitabil, absoarbe anumite condiţionări, exigenţe sau modele ale acesteia. Faptul de a trăi într‐o societate determinată îl marchează din punct de vedere istoric, trăieşte aici şi acum, într‐o determinată ţară şi într‐o organizare socială, politică şi economică determinată.

Chiar dacă poate părea banal, este necesar să observăm cum abordarea dizabilităţii este variabilă de la o ţară la alta, de la o societate la alta, de la secol la altul15.

Condiţiile economice ale unei ţări influenţează inevitabil alocarea resurselor în diferite sectoare, în acelaşi mod în care condiţiile economice ale celulei sociale celei mai mici, nucleul familial, pot să aibă influenţă asupra deciziilor luate de un cuplu în a înfrunta situaţia referitoare la dorinţa de a aduce pe lume un copil.

Societatea occidentală contemporană este, în mare parte, implicată în politici regionale şi statale menite să integreze persoanele cu dizabilităţi, pe de o parte, iar pe de altă parte se observă reversul medaliei: refuzul dizabilităţii şi implicit a persoanelor cu dizabilităţi. Acest refuz este, în primul rând, de tip psihologic, dar şi de tip organizativ‐operativ. Încercăm să clarificăm conceptul. Astfel, chiar dacă avem dificultăţi în a o admite, persoana cu dizabilităţi integrată într‐un context social, crează un oarecare disconfort. Disconfortul poate fi o dificultate în a recunoaşte că ne găsim într‐o situaţie ordinară. Noua perspectivă care este deschisă de Clasificarea Internaţională a Funcţionării, Dizabilităţii şi Sănătăţii (2001, 2006)16, a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, în schimb, ne permite să constatăm cum nu dizabilitatea este cea care ne creează dezgust şi disconfort, întrucât dizabilitatea nu este altceva decât o relaţie a persoanei cu mediul său, cu contextul social: factorii ambientali pot să rezulte ca fiind bariere sau facilitatori, în funcţie de condiţia în care se găseşte persoana. Doar dezgustul şi disconfortul meu sunt cele care creează dizabilitate, în măsura în care se impun ca bariere şi nu ca facilitatori între persoane şi mediul lor înconjurător sau contextul social. În cazul lui George, spre exemplu, atitudinea mamei este o barieră, un inhibitor al vieţii sociale a copilului, dar şi în formarea personalităţii sale, dacă ar fi înţeles că familia este cea care trebuie să sprijine copilul şi să devină un facilitator, ar fi fost un suport constant care‐l sprijină, evitând astfel riscul căderii în izolare şi în singurătate profundă.

Dar ochiul societăţii cu privire la persoana cu dizabilităţi nu se limitează numai la sfera raporturilor interpersonale, deşi se referă şi la raportul dintre structuri şi persoană. Foarte frecvent apar episoade în care persoana cu dizabilităţi nu poate beneficia de serviciile care ar trebui să‐i permită să se mişte, din cauza lipsei accesibilităţii sau cea a lipsei suportului adecvat (spre exemplu un lift blocat).

Pentru un cuplu care află că urmează să aducă pe lume un copil afectat de o patologie, panorama socială nu se prezintă deloc favorabilă, una dintre primele dificultăţi este tocmai aceea de a primi şi de a da naştere unui copil pe care societatea, într‐o oarecare măsură, nu îl va accepta, nu îl va integra. Putem afirma că tema acceptării se pune ca o întrebare cheie a întregii problematici prezentate. Are ca surse principale, pe cea socială, adică acceptarea persoanei cu dizabilităţi din partea societăţii, şi cea imediată şi intimă, adică acceptarea copilului cu dizabilităţi din partea părinţilor.

Percepţia persoanei cu dizabilităţi ca o povară este bariera care face imposibil şi foarte dificilă acceptarea altuia, în primul rând, atunci când bariera este constituită, întâi de familie, de cuplul care nu recunoaşte valoarea raportului cu copilul lor, dacă acesta va fi afectat de o oarecare dizabilitate.

Dizabilitatea comportă costuri sociale care, cad, în primul rând, asupra familiei. Prin urmare, în cazul femeii care poartă în pântece un copil cu risc crescut de a dezvolta o patologie, cuplul s‐ar putea comporta diferit, în funcţie de condiţia lor economică. Acceptarea ar putea să depindă şi de previziunea cu privire la viaţa viitoare a copilului, în momentul în care părinţii nu vor mai fi: societatea va ea fi capabilă să‐l accepte, să‐l integreze şi să‐i asigure o existenţă demnă, acestei persoane? Vor exista structuri care să‐l îngrijească? Vor fi fonduri pentru a suporta costurile economice ale acestor structuri? Aşa cum se poate observa, costurile sociale sunt mereu în discuţie: costuri pe care, fie părinţii, fie societatea trebuie să le suporte. Prin aceste interogaţii nu facem altceva decât să descriem fapte. Nu facem evaluări morale sau judecăţi de valoare. Aspectele economice sunt întotdeauna aspecte importante cu care se confruntă societatea actuală.

Acceptarea este, de altfel, şi mai problematică în momentul în care apare la orizont un alt argument: problema lui “după noi”, expresie folosită frecvent când se vorbeşte despre dizabilitate, pentru a indica situaţia în care se va găsi persoana cu dizabilităţi în momentul în care părinţii sau rudele nu vor mai exista. Întrebarea nu se referă numai la problema locuinţei, ci se referă la gestiunea globală a persoanei, în toate situaţiile de viaţă. Preocuparea părinţilor vine din conştientizarea faptului că fiul sau fiica lor nu va putea să‐şi gestioneze singur şi în mod autonom, viaţa, iar această preocupare se poate transforma într‐un adevărat coşmar atunci când se gândesc la viaţa viitoare a copilului lor aflat în condiţia de dizabilitate, în care acesta ar trebui să trăiască fără a fi sprijinit. Faptul de a nu avea nicio siguranţă cu privire la etapele existenţiale prin care copilul va trebui să treacă determină părinţii să aibă o atitudine de neîncredere şi de teamă cu privire la ce s‐ar putea întâmpla. Din acest motiv, aflaţi în situaţia în care se văd singuri, fără niciun sprijin real din partea societăţii, părinţii aflaţi în faţa unei astfel de alegeri, recurg cel mai des la varianta avortului terapeutic. Pentru a răspunde la o problemă atât de delicată, se doreşte o schimbare de atitudine şi de mentalitate, o schimbare a modelului cultural, pentru a putea înţelege şi accepta persoana cu dizabilităţi, ca fiind o persoană ca oricare alta. Dar şi că se iau măsuri pentru a construi structuri de susţinere pentru persoanele cu dizabilităţi, atât la nivel de asistenţă la domiciliu, la cel de integrare în muncă cât şi la integrarea socială sau alte facilităţi, de ordin fiscal pentru a ajuta din punct de vedere material, familiile care au nevoie de sprijin.

Practicile eugenetice, în cazul diagnozei prenatale, vizează anticiparea, într‐o oarecare măsură, a ceea ce F. Compagnoni numea «sindromul respingerii»17, care apare în anumite cazuri, când se acţionează în faza prenatală, când credem că se acţionează asupra a ceva ce nu există încă.

Eliminarea bolii genetice se rezovă prin eliminarea celui afectat, încă din faza de dezvoltare fetală. Ceea ce Compagnoni sublinia este problema pregătirii generaţiilor viitoare cu privire la aceste teme: «Într‐o cultură comercializată, mediatică şi tehnologică educaţia pentru respectarea vieţii rănite nu este automată. Dimpotrivă, este de aşteptat contrariul. Va fi totuşi necesară o implicare în acest domeniu pentru pregătirea viitorului unei societăţi mai puţin solidare şi, prin urmare, mai inumană»18. Soluţia ar putea consta într‐o formare specifică a părinţilor şi a celor ce lucrează în domeniul sanitar, alături de legi care să reglementeze protecţia persoanelor cu dizabilităţi şi a asociaţiilor care se ocupă de interesele acestora. Problema este că reglementarea legală a acestor teme ar duce spre două aspecte la care trebuie să ne gândim: un bine de apărat, dar şi categorisirea persoanelor cu dizabilităţi ca persoane ce trebuie protejate. Dizabilitatea însă nu constituie, de fapt, o categorie socială, ci o posibilitate care ne priveşte pe oricare dintre noi. Se vorbeşte, în mod eronat, de politici sociale pentru “dizabili”, pentru că toate fiinţele umane s‐ar putea găsi în condiţii de dizabilitate, iar politicile sunt pentru noi toţi, în calitate de fiinţe umane. Nu există politici numai pentru dizabili, ci pentru ca noi am putea să ne aflăm în condiţii de dizabilitate, în orice moment al existenţei noastre, pentru perioade mai lungi sau mai scurte de timp. Nu putem nega, însă, că dizabilitatea crează probleme pentru societatea contemporană, existând două riscuri extreme: a trata “pe cel diferit” ca fiind “egal” cu ceilalţi, ar putea să‐l facă să se simtă şi mai diferit, iar protejându‐l mai mult ar crea o discriminare. De fapt nu există “egali” şi “diferiţi” (cine? ce? de la cine? de la ce?), fiinţele umane au în comun aceeaşi condiţie care trebuie să se raporteze la noi toţi, la mediul înconjurător şi la societate, atât cât capacităţile individuale ne permit să o facem.

4. Dorinţă şi acceptare

«Cunoaşterea faptului că sarcină este cu un posibil risc, din cauza defectelor genetice sau că viitorul copil ar putea să se nască cu boli genetice […] produce o lovitură, la nivel psihic, asupra dorinţei interne de stabilitate personală, într‐un anume sens. de omnipotenţă şi asupra nevoilor normale»19, spunea M. Cusinato abordând, din punct de vedere psihologic, această tematică. Aspectul psihologic pare a fi fundamental într‐o dezbatere de acest tip, întrucât majoritatea alegerilor se bazează pe dinamicile vieţii de zi cu zi. Posibilitatea sau faptul de a avea un copil cu dizabilităţi poate reprezenta, ca prim impact, un atac la propria autostimă. Părintele simte cum se prăbuşeşte identitatea personală, rolul, aşteptările sale şi ale celui căruia îi va da viaţă. O sarcină presupune, în mod inevitabil, o aşteptare care nu e numai temporară: este o aşteptare în care cine aşteaptă se transformă, îşi reorganizează propria ierarhie de valori şi crează aşteptări. Spre exemplu, pentru mama care se gândeşte la copilul ei, imaginarul care îi proiectează fiinţa umană pe care o poartă în pântece, dorinţele cu privire la propria viaţă şi a vieţii celui ce va veni, sunt dinamici frecvente şi aproape inevitabile, naturale în perioada de sarcină. Un rezultat neaşteptat reprezintă – dincolo de consideraţiile bune – o ruptură. Se compromite o lume, o adevărată lume mentală care s‐a constituit, puţin câte puţin, în timpul lunilor de aşteptare.

Decizia de a aduce pe lume un copil (în momentul în care este vorba de decizie ca un fel de alegere programată şi nu în cazul în care conceperea este neaşteptată, deşi dorită şi prospectată de cuplul conjugal) poate masca, încă de la început, diverse motivaţii care nu întotdeauna intră într‐o situaţie de stabilitate ale cuplului: dorinţa de a avea un copil poate fi un mijloc pentru a umple o nevoie (fie a femeii, fie a cuplului) sau pentru a salva un raport conjugal problematic. În anumite părţi ale lumii, copilul este încă adus pe lume pentru a avea cine să muncească pentru familie. Sau poate reprezenta o demonstraţie de superioritate masculină în momentul în care este înţeles ca obligaţie pentru femeia ce are un singur rol: cel de mamă. De fapt, dintotdeauna, se fac planuri cu privire la aducerea pe lume a unui fiu. Dorinţele iniţiale pentru a avea un copil devin, progresiv, în cursul sarcinii, proiecte pentru acest copil. În momentul în care un test genetic indică posibilitatea de a aduce pe lume un copil cu dizabilităţi, totalitatea dorinţelor, ale aşteptărilor, ale emoţiilor, speranţelor sunt puse la grea încercare. “Proiectul” iniţial este destabilizat: naşterea nu va mai satisface aşteptările iniţiale şi va începe să asume proporţiile unei poveri, a cărei cauză este atribuită, în primul rând, părinţilor înşişi. Iată cum se profilează pierderea stimei de sine, agravată de simţul de pedeapsă şi de furia neputinţei: diagnosticarea unui defect genetic este adesea trăită ca o «sentinţă fără apel»20. Naşterea unui copil dizabil poate suscita un sentiment de ruşine: ruşine pentru propria incapacitate, ruşine pentru falimentul propriu şi ruşine în faţa societăţii. Tot acest mecanism se agravează dacă se consideră copilul ca proiect ce trebuie să răspundă la exigenţe determinate şi care relevă o dată în plus, o situaţie de disconfort şi de instabilitate în cuplu. Cu atât mia mult cu cât, spre exemplu, transmiterea bolii genetice depinde de unul dintre soţi, sentimentul de vină îl va cuprinde şi mai mult pe acesta.

Responsabilitatea pentru aducerea pe lume a unui copil, ştiind că există riscul de a‐i transmite o boală genetică, sau pentru naşterea copilului cu dizabilităţi, asumă proporţii mari şi se resimte ca o povară imensă, dificil de susţinut.

«Cunoaşterea faptului că procesele mutaţiilor genetice au loc independent de voinţa persoanelor nu oferă, de obicei, nicio uşurare părinţilor constrânşi să înfrunte realitatea defectelor genetice»21. Se va trece apoi şi la atribuirea vinovăţiei: simţindu‐se cu defecte, părinţii (sau un părinte mai mult decât celălalt) pot să găsească cauze externe, inevitabile, pentru a se elibera de vină: Dumnezeu, destinul, hazardul sau «forţe biochimice» care au intervenit în dezvoltarea genetică. Faptul de a ne gândi că boala are un vinovat şi atitudinea fatalităţii pot scoate cuplul din invincibilul sentiment de neputinţă. Şi iată cum, dintr‐un infinit paradox, apar două atitudini excesive faţă de natură: pe de o parte controlul excesiv asupra a ceea ce putem numi dezvoltare naturală a fătului, prin tehnici de diagnostic şi intrumente electronice, pe de alta senzaţia de imposibilitate, de alterare a legilor naturale, percepţia de a se găsi în interiorul unui sistem de necontrolat. Dorinţa de a fi mamă, confruntându‐se cu dizabilitatea, poate să se modifice până la a se transforma în opusul ei: dorinţa de a se elibera de copil. Sentimentul de vinovăţie, totuşi, se schimbă: dacă înainte era un sentiment de vinovăţie de a fi adus pe lume un fiu bolnav, acum este un sentiment de vinovăţie pentru a fi apelat la întreruperea sarcinii, deşi părea soluţia cea mai bună. Avortul şi amintirile acestuia rămân pentru femeie un fapt traumatizant, în orice circumstanţă «cu tot cu un bagaj de remuşcări, ruşine şi vină, remuşcare pentru un copil neavut, cu puternice sentimente de vinovăţie»22.

Dinamicile psihologice joacă un rol decisiv în temele discutate până acum, dar chiar şi condiţia pe care o putem numi “istorică” este determinantă. Să luăm două cazuri ipotetice: ne imaginăm un cuplu care are deja un copil, care au o situaţie economică bună şi care au o rudă afectată de sindromul Down, pe care o iubesc mult. Naşterea unui copil bolnav a acestui cuplu, deşi boala ar fi gravă, nu va reprezenta o povară foarte mare de care să se elibereze imediat, putând avea şi o atitudine de acceptare a acestuia. Ne gândim, în schimb, la un cuplu tânăr, cu condiţii economice precare, care descoperă o sarcină nedorită. Evaluează posibilitatea unui avort cu motivaţia că acest copil nu e dorit, dar decid să‐l aducă totuşi pe lume. Urmare a unor examene clinice, descoperă că viitorul copil va fi afectat de sindromul Down. În acest caz, în care copilul nu era nici dorit şi în plus este şi bolnav (ca şi cum boala ar duce la o agravare a condiţiei sale), va fi dificil să se verifice un proces de acceptare a acestuia.

Schimbând condiţiile istorice pentru o fiinţă umană rămâne în discuţie posibilitatea venirii sau nu pe lume a acesteia. Este condiţia “primitorului” care modifică modul în care îl considerăm pe viitorul nou‐născut, este condiţia care îl consideră sau nu fiinţă umană pe cel aflat în pântece: dacă nu există condiţii pentru a‐l aduce pe lume se simt uşuraţi de o povară a conştiinţei dacă se consideră că fiinţa umană începe dă fie considerată astfel numai de la o anumită fază a dezvoltării. Deriva guvernează o argumentare de acest tip: se evaluează în baza rezultatelor dorite modificând premizele în mod funcţional. Dacă copilul nu este dorit şi dacă boala acestuia determină neacceptarea sa, este uşor să se afirme că ceea ce poartă în pântece nu este o fiinţă umană, ci numai un material biologic, şi în plus “cu probleme”. În mod natural, când copilul nu este dorit, este dificilă acceptarea, în cazul în care se prospectează posibilitatea ca acesta să fie bolnav.

O altă contradicţie a acestor dinamici este următoarea: unei dorinţe de a avea un copil cu orice preţ se opune o eugenetică mascată, deoarece dorinţa de a avea acest copil, constă în dorinţa de a avea un copil sănătos.

Pare să se profileze o soluţie a acceptării: o acceptare conştientă, cu siguranţă nu imediată, ponderată, fundamentată pe ideea că schimbarea nu este condiţia pentru a avea un copil. Deşi cu un deficit (genetic, fizic, mental) este o fiinţă umană, chiar dacă cu defecte de capacitate. Ceea ce se schimbă este condiţia socială, economică, psihologică, existenţială a părinţilor.

 

5. Naşterea de la fapt la alegere

 

Scurta panorama a prezentării de până aici ne‐a arătat o transformare a experienţei: schimbarea modului de a alege. În timp ce alegerea de a elimina pe cineva a fost mereu posibilă, aici ne găsim în faţa unei alegeri bazate pe o cântărire a valorilor despre care vorbea Habermas: copilul nu este dorit pentru că este afectat de o patologie. Fiinţa afectată de o patologie sau cea care este posibila purtătoare a unei patologii riscă să fie discriminată în alegerea definitivă făcută de un cuplu, faţă de un terţ.

James Watson, biologul care împreună cu Francis Crick a descoperit structura ADN‐ului ‐ citaţi de Michael Sandel23 ‐ susţine că nu este nimic greşit sau problematic din punct de vedere moral în aşa‐numita “îmbunătăţire genetică”, cu condiţia să fie liber aleasă de cei interesaţi şi să nu fie impusă de Stat. A susţinut, în primii ani ai secolului al XX‐lea, că “femeile ar trebui să fie libere să recurgă la avort pentru orice motivaţie de tip genetic, inclusiv pentru faptul că fiul sau fiica ar putea fi dixlesici, sau lipsiţi de talent muzical sau prea scunzi pentru a juca basket”24, precizând că dacă s‐ar descoperi o genă a homosexualităţii, o femeie care ar şti că poartă în pântece un copil cu această genă, ar avea libertatea să recurgă la avort. Ceea ce propunea era o discriminare pe criterii biologice: de la discriminarea rasială şi culturală se trece la discriminarea bazată pe caracteristici genetice.

Printr‐un argument bazat pe facultatea părinţilor de a a pune în act alegerea liberă personală se acceptă implicit justificarea eliminării unei persoane cu dizabilităţi: dacă părinţii decid că viaţa fiului cu dizabilităţi nu va fi pentru el demnă de a fi trăită, embrionul va fi eliminat (în cazul unei diagnoze preimplant) şi dezvoltarea fătului va fi oprită (în cazul unei diagnoze prenatală). Copilului nu‐i va fi dată nicio posibilitate de a se naşte.

Se ridică aici o altă întrebare: dacă alegerea de a duce la termen o sarcină ştind că viitorul copil ar putea să se găsească într‐o condiţie de dizabilitate, cuplul ar putea să decidă naşterea acestui copil? În acest caz alegerea cuplului ar fi judecată negativ de către societate, iar cuplul ar putea simţi, indirect, responsabilitatea morală de a fi adus pe lume un copil cu dizabilităţi condamnându‐l la o viaţă dificilă şi fără şanse egale cu a celorlalţi copii. Răsună aici ecourile teoriilor cu privire la calitatea vieţii, teorii care califică persoana umană ca având anumite activităţi, precum autoconştiinţa, capacitatea de a relaţiona cu alţii, exerciţiul libertăţii etc., şi alocă prezenţa demnităţii vieţii numai în prezenţa anumitor condiţii.

Motivat de ceea ce putem numi o morală a compasiunii, apare un utilitarism mascat: posibilitatea de a alege presupune alegerea “celui mai bun” şi îndepărtarea celui ce nu corespunde standardelor dorite în numele viziunii unei vieţii dificile, grele şi plină de obstacole pentru cel ce se va naşte cu şanse scăzute. În numele libertăţii a celor ce aleg, se suprimă libertatea unui terţ, a cărui condiţie este însăşi existenţa acestuia. Şi alegerea riscă să fie făcută în numele unui standard de sănătate definit de societatea în care noi trăim. În momentul în care există posibilitatea de a alege, ambele întrebări sunt deschise: de se să alegem aducerea pe lume a unui copil? De ce să alegem să‐i suprimăm viaţa? În acest context apare necesitatea motivării deciziei pentru naşterea unui copil, eveniment care dintotdeauna a fost primit de părinţi. Justificarea a de ce se naşte: iată marele paradox prospectat de societatea contemporană.

 

6. Concluzii

Aşa cum am observat pe parcursul acestei prezentări, noile mijloace tehnologice deschid accesul la informaţii cu privire la patrimoniul genetic: se deschide posibilitatea nu numai a terapiei, dar şi a îmbunătăţirii în baza dorinţelor subiective şi personale a celor care au facultatea de a alege. Pericolul constă în a nu mai fi capabili să trasăm o delimitare clară între «prevenirea naşterii unui copil bolnav grav şi decizia eugenetică de a îmbunătăţi patrimoniul ereditar»25.

În timp ce se dezvoltă screening‐ul genetic, cercetările care aprofundează dinamicile cu privire la consilierea genetică (cu participarea echipei de geneticieni, medici şi psihologi) rămân blocate sau nu sunt realizate din cauza lipsei de fonduri26.

O alocare a resurselor pentru programe de cercetare terapeutică care să evite calea preferenţială a „selecţiei negative” a copiilor cu malformaţii sau afectaţi de boli genetice ar reduce şi recurgerea, în masă, la o serie nenumărată de teste efectuate în timpul perioadei de sarcină (unele nu întotdeauna necesare).

Se profită de un paradox, apelându‐se la noile tehnologii, apar răspunsuri, dar şi noi întrebări. Aşa cum afirma Habermas «cercetarea pe embrioni şi diagnoza preimplant produc confuzii mai ales pentru că exemplifică pericolele evocate de metafora unei “eugeneticici selective” asupra rasei umane»27.

Ne găsim în faţa unei întoarceri la un „eugenism individual”28 – pentru a folosi cuvintele lui Bompiani ‐ , privat, dependent de o alegere personală, orientată de dorinţele unui cuplu. Acest eugenism vine, însă, ascuns în mod voit în spatele motivaţiilor pietiste “umanitare”: se contrapune scopului (copilul sănătos) şi mijlocului care distruge scopul însuşi (spre exemplu întreruperea unei sarcini ca urmare a unui diagnostic prenatal care relevă posibilitatea unei afecţiuni a viitorului copil).

Continuă însă să se folosească termeni precum «viaţă greşită» (wrongful life)29 pentru a indica o viaţă afectată de o boală sau se consideră dizabilitatea ca fiind o categorie discriminatorie. Aşa cum afirma, pe drept cuvânt, Sandel: « Să apreciem copiii ca fiind daruri şi binecuvântări nu înseamnă pasivitate în faţa bolii şi a suferinţei. A avea grijă de un copil bolnav sau cu dizabilităţi nu diminuează capacităţile sale naturale, ci este o condiţie a dezvoltării acestora»30. Altfel spus, a avea grijă de un copil bolnav este una dintre condiţiile pentru ca acest copil să aibă condiţii de viaţă mai bune, în ciuda existenţei unei deficienţe sau a unei dizabilităţi. Idealul de sănătate este ireal, tocmai pentru că nu defineşte o condiţie permanentă a omului: normalitatea nu este sănătatea, ci constă în posibilitatea pentru om de a fi sănătos sau bolnav, de a se găsi în condiţii de dizabilitate mai mult sau mai puţin prelungite în orice moment al vieţii sale.

Dacă dizabilitatea este ceva ce se interpune în atingerea scopului de a avea o condiţie a sănătăţii, remediul nu este acela de a încerca să eliminăm subiectul care se găseşte într‐o astfel de condiţie ci în îndepărtarea condiţiei care creează dizabilitate.

Rămânem însă în faţa deciziei, precum cea pe care trebuie să şi‐o asume cuplurile din exemplele noastre, care are o relevanţă nu numai psihologică, ci mai cu seamă existenţială. Din acest motiv soluţia cu privire la dizabilitate se încadrează în reflecţia cu privire la condiţia umană. Pasajul crucial de la naştere ca fapt la naştere ca alegere presupune o regândire antropologică a condiţiei umane şi o recuperare a semnificatului de primire a vieţii, fie ea şi cu dizabilităţi sau imperfecţiuni. Persoana care se va naște nu va fi altceva decât o fiinţă umană, asemenea nouă înşine.

___________

NOTE

[1] Dominique Aubert‐Marson, Les politiques eugénistes aux Etats‐Unis dans la première moitie du XXe siècle, in «Médecine sciences », vol. 21, n° 3, 2005, p. 320.

[2] A se vedea Convenţia Organizaţiei Naţiunilor Unite din 26 septembrie 2007 privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, ratificată de România prin Legea 221 din 11 noiembrie 2010, publicată în « Monitorul oficial » 792 din 26 Noiembrie 2010 (M. Of. 792/2010), în special, art. 5 unde este interzisă orice formă de discriminare pe criterii de dizabilitate.

[3] Dominique Aubert‐Marson, art. cit.,p. 321.

[4] M.J. Sandel, Contro la perfezione. L’etica nell’età dell’ingegneria genetica, Vita e Pensiero, Milano 2007, p. 81.

[5] Ibid, p. 83.

[6] George este un suporter al echipei naţionale de fotbal, nu a pierdut nicio partidă. Spune tuturor că visul său este acela de a juca într‐o zi în naţionala de fotbal a României. Acum are 10 ani şi este în clasa a V‐a. La şcoală, de fapt, George este mereu agitat, distrage atenţia colegilor, nu îşi face temele, îşi pierde lucrurile şi profesorii îi fac mereu observaţii mamei cu privire la comportamentul fiului. Acasă nu este niciodată liniştit, toţi îi fac observaţii şi nimeni nu vrea să rămână prea mult în preajma lui. Problema fundamentală este că în toate relaţiile sale, mai ales în cele cu adulţii este mereu agitat, iar dacă nu este în centrul atenţiei, face orice pentru a fi observat de toţi. Este dificil de înţeles, chiar dacă este un copil inteligent, probabil suferă de ADHD, o tulburare comportamentală care afectează mai ales copiii. Acest lucru l‐a spus psihologul şcolar, care i‐a făcut un diagnostic potențial, după o serie de întâlniri, cerute insistent de profesori. La aceste întâlniri George era mereu distrat şi agitat, iar mama încerca să‐l controleze, ca şi cum ar dori să evite să se facă de ruşine în faţa psihologului, tatăl fiind dezinteresat, aproape absent din această scenă, chiar dacă era de faţă. Părinţii nu mai ştiu ce să facă, cum să se comporte, nu înţeleg prea bine cum trebuie să abordeze această problemă şi nu consideră că George suferă de vreo boală. Comportamentul lor poate fi considerat neadecvat, din punct de vedere educativ, întrucât nu abordează corect situaţia prezentă şi viitoare a copilului lor.

[7] A se vedea, Huret JL, Leonard C, Savage JRK, Chromosomes, Anomalies Chromosomiques, in Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology, May 2000, http://atlasgeneticsoncology.org/Educ/PolyMecaFr.html, accesat la 10 iunie 2013.

[8] S. Pollo, Scegliere chi nasce, Guerini Studio, Milano 2003, p. 57.

[9] J. Habermas, Il futuro della natura umana, Einaudi, Torino 2002.

[10] Ibid, p. 33.

[11] Ibid.

[12] Ibid.

[13] Ibid.

[14] S. Pollo, op. cit., p. 35.

[15] A se vedea Henri‐Jacques Sticker, Les Les métamorphoses du handicap. De 1970 à nos jours, Presses Universitaires de Grenobles, 2009.

[16] OMS, International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF),     www.who.int/classifications/icf/, accesat la 10 iunie 2013.

[17] F. Compagnoni, Diagnosi genetiche prenatali, in C. Bresciani (a cura di), Genetica e medicina predittiva: verso un nuovo modello di medicina?, Giuffrè, Milano 2000, p. 176.

[18] Ibidem, p. 177.

[19] M. Cusinato, Il vissuto psicologico, in C. Bresciani (a cura di), Genetica e medicina predittiva: verso un nuovo modello di medicina?, Giuffrè, Milano 2000, p. 199.

[20] Ibid, p. 203.

[21] Ibid.

[22] Ibid, p. 205.

[23] M.J. Sandel, Contro la perfezione. L’etica nell’età dell’ingegneria genetica, Vita e Pensiero, Milano 2007, pp. 77‐78.

[24] Watson citato da Sandel, ivi, p. 78.

[25] J. Habermas, op. cit., pp. 22‐24.

[26] M. Cusinato, Il vissuto psicologico di fronte alla predizione genetica in C. Bresciani (a cura di), Genetica e medicina predittiva: verso un nuovo modello di medicina, Giuffrè, Milano 2000, pp. 198‐199.

[27] Ibid, p. 3

[28] A. Bompiani, Genetica e medicina prenatale, Edizioni Scientifiche Italiane, Napoli 1999, p.283.

[29] C. Bresciani, Diagnosi genetiche predittive, in C. Bresciani, Genetica e medicina predittiva: verso un nuovo modello di medicina?, Giuffrè, Milano 2000, p. 134.

[30] M.J. Sandel, op. cit., p. 56.