Etică şi vulnerabilitate în reproducerea asistată. Studiu de caz (de Mihaela Frunză)

Această lucrare urmăreşte să analizeze modalităţile în care un concept etic „dens”² de tipul vulnerabilităţii poate fi circumscris într-o analiză calitativă care să dea seama de complexitatea acestuia³. Conceptul de vulnerabilitate reprezintă unul din principiile fundamentale ale bioeticii europene⁴. Spre deosebire de alte concepte etice, cel de „vulnerabilitate” prezintă o anumită dualitate intrinsecă: pe de o parte, el exprimă susceptibilitatea fiinţei umane de a fi rănită, fragilitatea acesteia, pe de altă parte, acelaşi concept reclamă protejarea fiinţelor umane de ceea ce le poate răni:

„Vulnerabili sunt cei înzestraţi cu autonomie sau demnitate sau integritate şi care sunt susceptibili de a fi ameninţaţi. Toate fiinţele înzestrate cu demnitate sunt protejate de acest principiu. Însă acest principiu reclamă în mod specific nu doar non-interferenţa faţă de autonomie, demnitate sau integritate, ci şi ca fiinţele respective să primească asistenţa necesară în realizarea potenţialului propriu”⁵.

Tema vulnerabilităţii este dezvoltată în bioetica medicală în discuţia referitoare la populaţiile vulnerabile şi la felul în care se poate dispune protejarea lor prin măsuri speciale⁶. În general, în practica internaţională se admite faptul că există două tipuri de vulnerabilitate – „absolută”, respectiv „intrinsecă” sau „relativă” sau „situaţională”⁷. Aşa cum o va demonstra această lucrare, în anumite situaţii specifice, categoria populaţiilor vulnerabile poate cuprinde unele grupuri care sunt vulnerabile la modul „relativ” sau „situaţional”.

Contextul particular la care ne vom referi se leagă de folosirea problematică a tehnicilor de reproducere asistată în ceea ce mass-media naţională şi internaţională a denumit „scandalul clinicii Sabyc”⁸.

Tehnicile de reproducere asistată (TRA) sunt folosite pe scară largă pentru rezolvarea diverselor probleme de infertilitate ale cuplurilor. Datorita situaţiei specifice în care se află cei care apelează la aceste practici, femeile ce se supun procedurilor de fertilizare in vitro (FIV), ca subgrup al femeilor gravide, sunt în general asimilate populaţiilor vulnerabile.

Cazul Sabyc a mobilizat atenţia unei părţi semnificative a mass-media, atât a celei interne cât şi a celei internaţionale. Din acest motiv, temele etice în discuţie pot fi tratate într-o manieră interdisciplinară, mobilizând atât resursele eticii medicale, cât şi pe cele ale eticii juridice, eticii mass-media şi, într-o oarecare măsură, chiar ale eticii relaţiilor internaţionale. În această lucrare vom aborda cazul

cu precădere din perspectiva eticii medicale, cu toate că în mod secundar vom atinge şi alte tipuri ale eticii aplicate.

Cazul Sabyc a monopolizat atenţia mediatică în iulie 2009, când la clinică au fost făcute mai multe descinderi ale procurorilor ce au condus la punerea sub acuzare a unei părţi a personalului medical şi auxiliar pentru trafic de ovule. Dat fiind că procesul nu este încă finalizat, cele mai multe dintre acuze rămân încă să fie dovedite, de aceea referinţa la ele este făcută la modul ipotetic.

Pentru a înţelege mai bine complexitatea situaţiei din cazul pe care l-am avut în vedere în această lucrare, trebuie precizată o particularitate a legislaţiei române referitoare la TRA. Datorită faptului că deocamdată nu există o lege specială referitoare la reproducerea asistată⁹, utilizarea celulelor reproductive, folosite în procedurile de tip FIV, este reglementată în cadrul legislaţiei referitoare la transplant. Astfel, unităţile ce pot oferi în mod legal proceduri tip FIV se supun aceloraşi rigori ca şi unităţile ce pot realiza transplanturi, fiind controlate şi acreditate prin ordin de guvern. Teoretic, asta ar trebui să ducă la o selecţie riguroasă a centrelor unde pot fi practicate aceste terapii. Practic, asta a condus la cazuri în care clinicile ce ofereau astfel de servicii în absenţa autorizării s-au situat în afara legii, supunându-şi pacienţii unor riscuri suplimentare (pe lângă riscurile medicale, la cele de încălcare a legislaţiei referitoare la transplant).

Pe parcursul desfăşurării cazului, au fost implicate diverse categorii socio- profesionale sau de altă natură, însă doar unele pot clama statutul de participant vulnerabil. Astfel, dintre cei implicaţi direct amintim: personalul medical al clinicii (medicii români şi cei străini care facilitau procedurile de recoltare de ovule, FIV şi inseminare a pacientelor); personalul auxiliar al clinicii (care se ocupa de găsirea donatoarelor, teoretic în funcţie de solicitările cuplurilor ce apelau la terapie); cuplurile ce apelau la clinică (în principal cupluri străine infertile); donatoarele de ovule (asimilate, datorită particularităţii legislaţiei române, donatorilor vii de organe altruişti) plus, desigur, Agenţia Naţională de Transplant (care a acordat o autorizare tardivă, cel puţin discutabilă, date fiind condiţiile în care se desfăşurau activităţile în acea clinică); ulterior, se poate vorbi de implicarea poliţiei, procuraturii, Colegiului Medicilor, respectiv mass-media, care a preluat adesea caracterul senzaţional al afacerii, neglijând sau minimizând problemele etice.

Din punct de vedere etic este important de a stabili care sunt categoriile de participanţi vulnerabili, deoarece vulnerabilitatea condiţionează în bună măsură gradul de informare al respectivilor participanţi cu privire la întregul proces şi eventuala lor responsabilizare.

În cele ce urmează vom oferi o scurtă prezentare a categoriilor de participanţi /actori vulnerabili, analizând implicaţiile etice şi juridice multiple puse în joc. Pentru a putea analiza în mod uniform aceste categorii, în conformitate cu literatura de specialitate, am propus două criterii: criteriul posibilităţii exercitării

consimţământului informat şi criteriul existenţei unor alternative de acţiune/tratament. Au rezultat astfel diverse grade de vulnerabilitate, mai mare sau mai redusă, după care aceşti participanţi pot fi ordonaţi şi respectiv responsabilizaţi.

Prima şi cea mai vizibilă categorie de participanţi vulnerabili o reprezintă donatoarele de ovule. În cea mai mare parte a lor de condiţie socială precară, fără prea multă educaţie, femeile respective s-au supus unor riscuri medicale sporite, pe care nu este clar dacă le-au înţeles, atunci când au semnat să îşi ofere ovulele. Aceste riscuri includ, între altele, hiperstimularea ovariană sau diverse riscuri asociate prelevării ovulelor (infecţii, sângerări, etc.). În plus, dacă femeile au fost şi plătite (sumele declarate variind între 800 şi 1000 de lei), faptul este de două ori grav. În primul rând pentru că aceste femei, legal vorbind, pot fi asimilate donatorilor vii de celule. Or, legea transplantului este clară şi sancţionează orice formă de plată ce transformă actul altruist al donării în trafic de celule. Nu este clar dacă aceste femei au înţeles că prin acceptarea sumei ele încalcă legea, care prevede sancţiuni destul de serioase pentru vinderea unei părţi a corpului, fie aceea o celulă. Cu siguranţă însă că personalul clinicii poartă măcar o parte a răspunderii pentru oferirea sumelor respective. În al doilea rând, acceptarea plăţii ridică dubii serioase asupra consimţământului voluntar al acelor femei. Dacă ne gândim la faptul că multe din ele nu aveau ocupaţie şi suma respectivă reprezenta o sumă destul de consistentă (aproape dublul ajutorului de şomaj) avem de răspuns la chestiunea dacă această sumă nu cumva trecea peste limita acceptabilă a unei compensaţii pentru disconfort, în categoria unei promisiuni prea tentante pentru un venit altfel inaccesibil. În acest fel însă, exprimarea consimţământului nu mai are nicio valoare. Situaţia vulnerabilităţii acestor donatoare a fost recunoscută şi de Colegiul Medicilor, care, într-un comunicat de presă, a condamnat ca „neetică şi ilegală” activitatea de prelevare a ovulelor de la acea clinică¹⁰.

În privinţa cuplurilor de pacienţi care au apelat la serviciile clinicii, aici situaţia este ceva mai complicată. Despre aceştia nu se poate spune că ar fi fost lipsiţi de educaţie sau de resurse materiale – dimpotrivă, accesarea unor programe de FIV presupune mobilizarea unor resurse materiale destul de semnificative. Totuşi, situaţia medicală particulară – infertilitatea, cumulată cu dorinţa de a avea copii, eventual în combinaţie cu găsirea unor condiţii legale laxe referitoare la reproducerea asistată – le-a îngustat opţiunile. Mai departe, este dificil de apreciat cât de multe informaţii au deţinut şi cât de credibile au fost acele informaţii cu referire la clinica Sabyc, dat fiind că legislaţia referitoare la FIV variază de la o ţară la alta (în SUA fiind de exemplu legală cumpărarea ovulelor). În plus, este greu de verificat informaţia de natură strict medicală privitoare de exemplu la procentul de

sarcini reuşite în urma unui ciclu de FIV, care era de 33% pe site-ul clinicii. Oricum, în ceea ce îi priveşte, principalele dimensiuni etice în care au fost prejudiciaţi pacienţii sunt: în privinţa caracteristicilor fizice ale donatoarelor (acuzele procurorilor menţionează că personalul clinicii ar fi minţit pacienţii în privinţa caracteristicilor fizice ale femeilor care au donat ovule); în privinţa caracterului

„unicat” al ovulelor (dat fiind că de la donatoare s-au prelevat şi folosit mai multe ovule, teoretic copiii rezultaţi din combinarea ovulelor de la aceeaşi donatoare erau fraţi după mamă); în privinţa modului în care au fost recoltate respectivele ovule (de două ori ilegal: contra cost şi într-o clinică ce nu avea de fapt autorizaţia de a face respectiva procedură); (unii dintre ei) în privinţa depozitării şi folosirii ulterioare a embrionilor (dat fiind că închiderea clinicii şi sechestrarea tuturor probelor biologice disponibile a dus la imposibilitatea finalizării procedurilor FIV antamate de respectivii clienţi). Din aceste motive, am inclus în categoria participanţilor vulnerabili, într-o oarecare măsură, şi pe clienţii/pacienţii acestei clinici.

În fine, în discuţiile referitoare la TRA, unii autori includ o altă categorie de „participanţi” vulnerabili: embrionii neimplantaţi, produşi prin tehnicile FIV la clinică. În cazul de faţă, respectivii embrioni au fost confiscaţi de DIICOT şi, pe durata procesului, constituie probe biologice supuse sechestrului. Tema statutului embrionului este o temă de discuţie în sine şi nu vreau să intru aici în subtilităţile filosofice, religioase¹¹ sau legale interminabile¹². Cu siguranţă, dat fiind că au fost produşi în urma unor activităţi ilegale, şi au un statut incert, ei vor fi distruşi¹³. Embrionii respectivi erau extrem de „preţioşi” pentru cuplurile infertile care au apelat la tratament la clinica Sabyc şi, în virtutea potenţialului lor de a deveni copii, în urma unor proceduri reuşite de implantare, ei au o anumită valoare în general. Merită discutat dacă, dintr-un punct de vedere filosofic, respectiva categorie de participanţi poate fi sau nu inclusă în grupul populaţiilor vulnerabile. Potrivit criteriilor mai sus pomenite, embrionii neimplantaţi corespund formal acestei categorii, dat fiind că au fost implicaţi în caz absolut fără vreo intenţionalitate

proprie şi fără posibilitatea de a acţiona în continuare. Cu toate acestea, este discutabil dacă atributul vulnerabilităţii poate fi într-adevăr aplicat embrionilor. Există cel puţin două contra-argumente serioase la această poziţie:

1. Definiţiile europene ale vulnerabilităţii asumă implicit autonomia, demnitatea şi integritatea ca premise ale atribuirii acesteia. Or, dacă există discuţii despre „demnitatea embrionilor”, este dificil de acceptat că embrionii neimplantaţi reprezintă creaturi autonome care îşi pot exercita voinţa proprie.

2. Statutul embrionilor neimplantaţi este problematic datorită stadiului elementar de dezvoltare în care aceştia se află – motiv pentru care unii autori introduc o distincţie suplimentară între pre-embrion (embrionul în primele stadii de dezvoltare) şi embrionul propriu-zis. Diferenţa fundamentală dintre cei doi constă în caracterul potenţial indeterminat al primului (dacă este divizat, pre-embrionul poate produce doi embrioni care, lăsaţi să se dezvolte în continuare, vor da naştere la doi gemeni monozigoţi) în timp ce al doilea, lăsat să se dezvolte, conduce la un singur individ. Altfel spus, pre-embrionul reprezintă „viaţă umană asamblată în mod contingent” şi de-abia în stadiul embrionar propriu-zis se poate vorbi de „viaţă individualizată”¹⁴. Astfel, chiar dacă este tentantă discuţia despre „vulnerabilitatea embrionilor”, din punct de vedere conceptual expresia respectivă nu se justifică.

Pentru a sumariza şi a avea o perspectivă de ansamblu, am întocmit următorul tabel:

Cât priveşte concluziile care se pot desprinde din această analiză: pe de o parte, se poate observa că prejudiciile cele mai mari au fost suportate de categoriile cele mai vulnerabile de participanţi; pe de altă parte, ar trebui îmbunătăţit cadrul legislativ, pentru că legea transplantului nu este cea mai adecvată pentru a acoperi chestiunile complicate legate de reproducerea asistată.

–

NOTE

¹ Această lucrare a fost prezentată într-o versiune preliminară la a VI-a Conferinţa Naţională de Bioetică, 17-19 iunie 2010, Iaşi, cu titlul: „Etică şi legislaţie în reproducerea asistată. Studiu de caz”. Lucrarea a fost elaborată cu suport parţial din grantul CNCSIS-UEFISCSU nr. ID_2265/2009, „Expertiză etică şi acţiune socială. O perspectivă interdisciplinară asupra eticii aplicate” (coordonator: Mihaela Frunză). Autoarea doreşte să mulţumească organizatorilor Conferinţei de Bioetică pentru oportunitatea prezentării lucrării, ca şi participanţilor la conferinţă pentru interesul arătat faţă de lucrare. Întrebările şi comentariile adresate în timpul conferinţei de Cristina Gavrilovici şi Silviu Morar au fost foarte utile şi au condus la regândirea şi re-elaborarea unor pasaje din lucrare.

² Folosim aici terminologia lui Goran Lantz, care opune eticilor aplicate „reducţioniste”, ce operează cu concepte

„înguste” şi „subţiri” eticile aplicate „holistice” ce privilegiază viziunile „largi, de adâncime şi dense”. Conceptul de „vulnerabilitate” este un astfel de concept etic dens, ce nu se lasă epuizat într-o schemă tip A/non- A ci admite diverse grade intermediare. Goran LANTZ, „Applied Ethics: What Kind of Ethics and What Kind of Ethicist?”. Journal of Applied Philosophy. Volume 17, Issue 1, pages 21–28, 2000

³ Dorim să menţionăm aici că nu dorim să asociem termenul de vulnerabilitate cu conotaţiile sale emoţionale frecvente (pentru care a fi vulnerabil înseamnă a fi atacabil, slab, neconvingător). Aceste asocieri emoţionale constituie, în viziunea unor sociologi, semnul unei „culturi terapeutice” ce privilegiază explicaţiile psihologizante pentru orice tip de fenomen, care necesită suportul tehnic al unui specialist. Vezi Frank FUREDI, Therapeutic Culture. Cultivating Vulnerability in an Uncertain Age. London: Routledge, 2004.

⁴ Jacob Dahl RENDTORFF, „Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: Autonomy, dignity, integrity and vulnerability – Towards a foundation of bioethics and biolaw”. Medicine, Health Care and Philosophy 5: 235–244, 2002. Peter KEMP, Jacob Dahl Rendtorff. „The Barcelona Declaration”. Towards an Integrated Approach to „Basic Ethical Principles”. „Synthesis Philosophica” 46 (2/2008), pp. 239-251.

⁵ Jacob Dahl RENTDORFF, op. cit., p. 235.

⁶ Vezi prezentarea făcută de Cristina GAVRILOVICI, „Populaţii vulnerabile şi protecţii speciale”. În Vasile ASTĂRĂSTOAE, Sana Loue, Beatrice-Gabriela Ioan (eds.). Etica cercetării pe subiecţii umani. Iaşi: Ed. „Gr. T. Popa”, UMF Iaşi, 2009, 69-82.

⁷ Cristina GAVRILOVICI, op. cit., p. 70.

⁸ Pentru a contura imaginea acestui caz aşa cum a fost prezentat în mass-media, vezi: ***, „DIICOT cere dizolvarea clinicii Sabyc”. Cotidianul, 24 februarie 2010; ***, „Yair Miron a dispus ca donatoarele de la Sabyc să nu fie văzute de pacientele VIP, din cauza etniei”, Cotidianul, 12 august 2009; George LĂCĂTUŞ „Fostul şef al Agenţiei de Transplant, urmărit penal în dosarul „Sabyc“, Cotidianul, 10 august 2009; *** „Medicii israelieni Natan Lewit şi Genia Zisking rămân în libertate, dar nu pot părăsi ţara”, Cotidianul, 6 august 2010.

⁹ Au existat mai multe iniţiative de realizare a unui astfel de proiect legislativ, însă ele nu s-au concretizat.

¹⁰ Mai mult de atât, Colegiul Medicilor a susţinut că activitatea clinicii Sabyc a făcut obiectul unei anchete în interiorul Colegiului, deoarece aceasta funcţiona în baza unui act ilegal, fapt care a i condus la solicitarea închiderii respectivei clinici. Ionel DANCU, Mihaela STOICA, VIDEO UPDATE Trafic cu ovule: trei persoane au fost arestate, Adevărul, 20 iulie 2009, http://www.adevarul.ro/actualitate/eveniment /UPDATE-VIDEO- Trafic-arestate-ersoane_0_82791861.html

¹¹ Deşi perspectiva religioasă este importantă, ea nu face obiectul lucrării de faţă. Pentru cititorii interesaţi de o perspectivă bioetică ortodoxă mai generală, nu doar asupra tehnologiilor reproducerii asistate, dar şi altor provocări ale tehnologiilor contemporane, vezi Ştefan ILOAIE, Biotechnology and Faith. Relativism in the Postmodern Moral. A Christian-Orthodox Approach, Journal for the Study of Religions and Ideologies, 8, 22 (Spring 2009): 38-52; vezi şi capitolul „Asumarea de responsabilităţi personale şi comunitare, astăzi” în Ştefan ILOAIE, Responsabilitatea morală, personală şi comunitară. Cluj-Napoca, Ed. Renaşterea, 2009, 341-364

¹² O caracterizare interesantă a stării embrionilor este următoarea: „în consonanţă cu starea lor de animare suspendată, embrionii îngheţaţi se găsesc într-un spaţiu al uitării caracterizat de dispute interne şi referinţe normative incipiente cu privire la modul în care ar trebui ierarhizate argumentele şi criteriile actorilor ce sunt preocupaţi de viitorul şi de soarta embrionilor”. Simone Bateman NOVAES, Tania SALEM. „Embedding the Embryo” In John HARRIS, Soren HOLM, The Future of Human Reproduction. Ethics, Choice, and Regulation. Oxford: Clarendon Press, 2000, p. 126.

¹³ Nu toţi pacienţii clinicii au acceptat acest deznodământ pentru embrionii produşi prin fertilizare şi stocaţi în clinică. Astfel, o pacientă a dat în judecată statul român la CEDO pentru a-şi recupera materialul genetic. Vezi

***, „Recuperarea unor embrioni confiscaţi din clinica Sabyc”, Bună ziua Iaşi, 25 februarie 2010, http://www.bzi.ro/recuperarea-unor-embrioni-confiscati-din-clinica-sabyc-159645

¹⁴ Maurizio MORI, „On the Concept of Pre-embryo: The Basis for a New „Copernican Revolution” in the Current View about Human Reproduction”. In John HARRIS, Soren HOLM, The Future of Human Reproduction. Ethics, Choice, and Regulation. Oxford: Clarendon Press, 2000, p. 54.

BIBLIOGRAFIE

Simone Bateman Novaes, Tania Salem. „Embedding the Embryo” In John Harris, Soren Holm, The Future of Human Reproduction. Ethics, Choice, and Regulation. Oxford: Clarendon Press, 2000, p. 101-126.

Ionel Dancu, Mihaela Stoica, VIDEO UPDATE Trafic cu ovule: trei persoane au fost arestate, Adevărul, 20 iulie 2009, http://www.adevarul.ro/actualitate/eveniment/ UPDATE-VIDEO-Trafic-arestate-ersoane_0_82791861.html

Frank Furedi, Therapeutic Culture. Cultivating Vulnerability in an Uncertain Age. London: Routledge, 2004.

Cristina Gavrilovici, „Populaţii vulnerabile şi protecţii speciale”. În Vasile Astărăstoae, Sana Loue, Beatrice-Gabriela Ioan (eds.). Etica cercetării pe subiecţii umani. Iaşi: Ed. „Gr. T. Popa”, UMF Iaşi, 2009, 69-82.

Ştefan Iloaie, Biotechnology and Faith. Relativism in the Postmodern Moral. A Christian-Orthodox Approach, Journal for the Study of Religions and Ideologies, 8, 22 (Spring 2009): 38-52;

Ştefan Iloaie, Responsabilitatea morală, personală şi comunitară. Cluj-Napoca, Ed. Renaşterea, „2009”

Peter Kemp, Jacob Dahl Rendtorff. The Barcelona Declaration. Towards an Integrated Approach to Basic Ethical Principles. Synthesis Philosophica 46 (2/2008), pp. 239–251.

Goran Lantz, „Applied Ethics: What Kind of Ethics and What Kind of Ethicist?”. Journal of Applied Philosophy. Volume 17, Issue 1, pages 21–28, 2000

George Lăcătuş „Fostul şef al Agenţiei de Transplant, urmărit penal în dosarul „Sabyc”, Cotidianul, 10 august 2009;

Murizio Mori, „On the Concept of Pre-embryo: The Basis for a New „Copernican Revolution” in the Current View about Human Reproduction”. In John Harris, Soren Holm, The Future of Human Reproduction. Ethics, Choice, and Regulation. Oxford: Clarendon Press, 2000, p. 38-54.

Jacob Dahl Rendtorff, „Basic ethical principles in European bioethics and biolaw: Autonomy, dignity, integrity and vulnerability – Towards a foundation of bioethics and biolaw”. Medicine, Health Care and Philosophy 5: 235–244, „2002”.

Deborah Zion, Lynn Gillam, Bebe Loff. „The Declaration of Helsinki, CIOMS and the ethics of research on vulnerable populations”. Nature Medicine, vol. 6, no. 6, June 2000. 615-617.

***, „Recuperarea unor embrioni confiscaţi din clinica Sabyc”, Bună ziua Iaşi, 25 februarie 2010, http://www.bzi.ro/recuperarea-unor-embrioni-confiscati-din-clinica- sabyc-159645

***, „DIICOT cere dizolvarea clinicii Sabyc”. Cotidianul, 24 februarie 2010;

***, „Yair Miron a dispus ca donatoarele de la Sabyc să nu fie văzute de pacientele VIP, din cauza etniei”, Cotidianul, 12 august 2009;

*** „Medicii israelieni Natan Lewit şi Genia Zisking rămân în libertate, dar nu pot părăsi ţara”, Cotidianul, 6 august 2010.