Este o întrebare pusă de actrița de comedie Sally Phillips în cadrul prelegerii pe care a ținut-o la grupul consultativ de experți Theos săptămâna trecută, cu titlul „Demnitate umană, vieți diferite și iluzia alegerii”.
Sally a povestit audienței cum a încercat să-și învețe fiul, pe Olly, care are Sindrom Down, să meargă în patru labe.
„Eram în autobuz cu alte câteva mame și Olly era într-un port-bebe. Toată dimineața am încercat să-l legăn cu ajutorul unui prosop ca să-l învăț să meargă de-a bușilea, pentru că el trebuie învățat orice. Ne-am distrat copios. Olly a râs în hohote, și la fel și eu, și încercarea noastră a fost un dezastru care ne-a amuzat teribil.”
Toate celelalte mame se plângeau de încercările la care erau supuse de copiii lor normali: „Of, își bagă nasul peste tot, mă ține trează toată noaptea, mă disperă, mănâncă tot, nu vrea să mănânce nimic…”. Sally și-a dat seama deodată că, nefiind nici pe departe tragedia de care îi spuseseră toți, să ai un copil cu Sindrom Down era de fapt un lucru amuzant. Îi plăcea rolul de mamă mult mai mult decât celorlalte femei.
Dacă întrebăm pe oricine ce-și dorește de la viață, să fie fericit este răspunsul din capul listei. Cu toții ne dorim, dacă le punem în balanță, mai multă plăcere decât durere, să râdem mai mult decât să plângem (doar dacă atunci când plângem nu vărsăm lacrimi de fericire). Pe de altă parte, nu ne dorim fericirea cu prețul propriei demnități, al intimității sau caracterului rațional al vieții noastre.
Sally este prima care afirmă că rareori se poartă cu demnitate în viață.
„Toți vecinii m-au văzut alergând pe stradă în chiloți și cu tricoul pe care scrie «Sunt o cățea nebună»”.
Și totuși, ea și prietenii ei din clubul „Trisomia 21[1]” realizează că persoanele cu Sindrom Down dețin niște calități cu mult mai prețioase:
„Este extrem de iubitor, iartă rapid, râde mult. Este o persoană plină de compasiune și atentă la ceilalți oameni.”
Îmi place foarte mult felul lui pozitiv de a fi. Dacă ai face o listă cu ceea ce vrei de la un prieten, nu sunt acestea exact genul de lucruri pe care le-ai dori de la el?
Totuși, când toate aceste trăsături sunt activate, strâmbăm din nas la lipsa de inhibiție, la lipsa unui filtru, la lipsa de demnitate.
Sally a explicat că „ne lipsește limbajul prin care să comunicăm despre aceste lucruri unii cu alții”. Societatea noastră valorizează „limbajul corespunzător emisferei stângi a creierului, a datelor analitice, raționale, științifice”. Drept urmare, „pierdem capacitatea de a comunica cu emisfera dreaptă, cu arta, cultura, pasiunea și sufletul”.
Aceste lucruri nu sunt productive, nu sunt cuantificabile și, în cele mai multe cazuri, nu produc venit. Într-o analiză a raportului cost-beneficiu, distracția tinde să se supună funcției.
Însă în termenii lui Sally, este vorba de un „talmeș-balmeș prezent în Împărăția lui Dumnezeu”, iar aptitudinile și capacitățile noastre sunt cu mult mai puțin importante decât faptul că existăm. Dacă viața ta se desfășoară alături de persoane sănătoase, întregi la trup, este ușor să aluneci în sistemul de valori construit pe abilități. Dar dacă faci un pas înapoi, începi să vezi o realitate diferită.
„Dacă ceea ce urmărim în viață este să fim capabili să facem diverse lucruri, aceasta implică faptul că o viață lipsită de un scop este o viață fără valoare și inutilă. Dar cei care au în viața lor persoane cu dizabilități nu sunt de acord. Experiența noastră ne spune altceva.”
În realitate, admite Sally, chiar și cei care fac campanii pentru integrarea persoanelor cu Sindrom Down înțeleg greșit acest fapt.
„În comunitatea bolnavilor de Sindrom Down, am militat intens pentru a susține că nu suntem atât de diferiți de ceilalți oameni. Facem aceleași lucruri. Putem acționa cu un scop, avem locuri de muncă, ne căsătorim.”
Cu toate acestea, vorbind recent cu un grup de părinți și îngrijitori ai unor oameni cu dizabilități multiple și profunde de învățare, Sally a înțeles că aceștia argumentau din nou pentru ca valoarea unei vieți să se măsoare prin ceea ce este ea în sine.
Părinții și îngrijitorii respectivi au susținut ideea că „viețile celor dragi nouă au valoare în sine și pentru ceea ce sunt. Viața e valoroasă în sine. Calitatea vieții nu depinde neapărat de ceea ce putem realiza în timpul ei. Doar fiindcă nu-i vezi valoarea nu înseamnă că ea nu există.”
Așa că ne întoarcem la demnitate. Viața lui Sally, cel puțin de când s-a născut Olly, judecând după standardele comune, inclusiv ale ei, nu este una demnă. Este umilitor să trebuiască să-și învețe copilul să meargă de-a bușilea și să-l legene într-o cârpă. Este sub demnitatea ei să trebuiască să recunoască că are nevoie de ajutor și să accepte acest ajutor de la prieteni sau necunoscuți. Și totuși, este extrem de demn să oferi ajutor.
„[După ce s-a născut Olly] prietenii mei și-au predat ștafeta unii altora ca să mă ajute. Jess a venit la noi, ca de fiecare dată când am avut o problemă de-a lungul vieții, cu un CD cu piesa Oliver’s Army pe el. … Di, prietena mea, a rămas o noapte întreagă ca să încerce să-l hrănească pe Olly cu 30 mg de lapte pe care îl pompase de la sân. Harry Enfield, pe care, să fiu sinceră, nu-l cunoșteam aproape deloc, a venit la noi cu o servietă. Înăuntru era o pompă pentru muls închiriată de la spital…care a transformat total operațiunea de hrănire a lui Olly. Când m-am dus la spital să o plătesc după 6 luni, am constatat că era deja plătită.”
Viețile tuturor acestor oameni s-a îmbunătățit prin faptul că au putut să-și ajute un prieten aflat în nevoie.
Iar Olly însuși le conferă celorlalți demnitate prin faptul că îi percepe ca pe niște prieteni atunci când cei mai mulți dintre noi i-ar vedea numai ca pe niște străini sau, mai rău, ca pe niște prestatori de servicii. Datorită lui, Sally (și familia ei) e foarte apropiată de poștaș și se tutuiește cu o mulțime de polițiști. Olly iubește pe toată lumea fără limite, exact ca Hristos.
Felul acesta răsturnat de a percepe lumea este cuprins cel mai bine în simbolul crucii. „Momentul crucificării… este cel mai înalt și totodată cel mai jos moment al umanității. Este o coborâre și un urcuș. Coborârea spre libertate.” Momentul când Dumnezeu Cel atotputernic a fost cel mai puțin demn a fost momentul în care ne-a arătat că smerenia este calea către slavă, momentul în care a câștigat pentru umanitate dreptul la acceptare, nu pentru cine suntem și pentru ceea ce suntem capabili să realizăm, ci pentru cine este și pentru ce a făcut pentru noi, odată pentru totdeauna.
În concluzie, a spus Sally,
„Vreau să vă încurajez să vă dezvoltați celălalt mod de a vedea lucrurile care recunoaște prezența acestei mari frumuseți și o explică celorlalți. Pentru că eu chiar cred că aceasta e cheia către eliberarea din această lume meschină, denaturată de statistici, în care trăim.”
–
[1] În boala Langdon-Down există un cromozon suplimentar, stare numită Trisomia 21.
